La dermatitis atópica no se toma vacaciones y los pacientes pagan los costos de un tratamiento que se vuelve una carrera de obstáculos

La mañana se presenta templada en este rincón del conurbano bonaerense, con ese cielo gris claro que no termina de decidir si va a llover o si va a seguir soportando la humedad pegajosa que tanto molesta a las pieles sensibles. En la cocina de su casa en Villa Ballester, María José, de 42 años, termina de aplicar la crema humectante en los brazos de su hijo Tomás, de ocho, que otra vez se pasó la noche en vela rascándose los pliegues del cuello y detrás de las rodillas. Ella calcula que el pote de la pomada que le recomendaron en la última consulta le alcanza para menos de dos semanas y que el próximo turno con la dermatóloga pediátrica lo tiene que pagar de manera particular porque la obra social no cubre los estudios que pidió la médica. Cuando le pregunto cómo hace para sostener el tratamiento con estos precios, se encoge de hombros y suelta una frase que se repite, palabra más palabra menos, en muchísimos hogares argentinos: 'Hacemos malabares, vendemos alguna cosa, ajustamos por acá y por allá, porque dejarlo es ver al nene despellejándose y sin dormir, y eso no lo bancamos'.

La escena que describe María José no es un caso aislado ni mucho menos una exageración: es la postal cotidiana de miles de familias que conviven con la dermatitis atópica, una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es la picazón persistente, que no distingue horarios, ni estaciones, ni edades, y que no tiene cura pero sí puede controlarse siempre y cuando el acceso a las consultas y a los medicamentos no se transforme en una carrera de obstáculos que muchos no están en condiciones de correr.

Lo que dicen los números

Un relevamiento realizado por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) entre pacientes y cuidadores dejó al descubierto la dimensión del problema: el 48,5 por ciento de los consultados debió postergar o suspender turnos médicos en los últimos seis meses por motivos económicos, el 44,8 por ciento tuvo dificultades concretas para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprarlos por falta de recursos, mientras que cerca de dos de cada diez personas reconoció que no estaba siguiendo el tratamiento prescripto por las mismas razones que se repiten hasta el hartazgo en cualquier encuesta de salud de nuestro país, que son el precio de los fármacos, los copagos impagables y la falta de cobertura adecuada por parte de las prepagas y las obras sociales.

• El 63,4 por ciento de los pacientes reportó alteraciones en la calidad del sueño.
• El 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria por los brotes.
• El 56,7 por ciento dijo que la enfermedad afectó su calidad de vida en general.
• Quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de sufrir ansiedad.

La dermatitis atópica afecta al menos al 10 por ciento de los niños y adolescentes en Argentina, es más frecuente en la primera infancia aunque puede aparecer a cualquier edad, y en aproximadamente tres de cada diez casos se extiende más allá de la adolescencia para persistir durante la vida adulta. Las lesiones se localizan principalmente en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y distintas zonas de los brazos y las piernas, y su evolución alterna períodos de brotes con momentos de remisión, lo que vuelve indispensable el seguimiento médico sostenido y los cuidados permanentes que muchas veces las familias no pueden sostener en el tiempo por una cuestión pura y exclusivamente económica.

La voz de los especialistas

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

Las especialistas insisten en que el diagnóstico temprano permite ajustar el tratamiento a las características de cada paciente y de cada familia, y que ese enfoque personalizado es el que marca la diferencia entre una enfermedad que se controla razonablemente bien y una que termina gobernando la vida entera de quien la padece y de todo su entorno, porque lo que está en juego no es solamente la piel sino el sueño, las relaciones, el rendimiento escolar y laboral y la salud mental de personas que muchas veces arrastran un sufrimiento silencioso que los demás porque se ve, y cuando se ve, en general ya pasó por muchas idas y vueltas que podrían haberse evitado con un acompañamiento médico adecuado, con acceso garantizado a los medicamentos y con políticas públicas que dejen de tratar a las enfermedades crónicas de la piel como un tema menor cuando en realidad lo que hacen es condicionar la vida cotidiana de cientos de miles de argentinos en silencio.

En Villa Ballester, la mañana sigue siendo gris y todavía no llovió. María José guarda el pote de crema en el cajón de la cocina, le da un beso a Tomás en la frente y le recuerda que esta tarde tiene que aplicarse de nuevo la pomada y que no se rasque, una y otra vez, la misma orden que repite desde hace años con la esperanza de que esta vez el tratamiento no se corte a mitad de camino y que el próximo turno, por una vez, no haya que pagarlo de manera particular con esfuerzo doble y triple, como tantas otras cosas en este país donde sostenerse con dignidad a veces parece un acto de resistencia cotidiana.